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沪星星的孩子看《海洋天堂》

2010/8/10 9:25:44 来源:新民晚报 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

  日前,中国第一部以自闭症患儿及其家庭生活为主题的影片《海洋天堂》登陆各大院线,自闭症患儿及其家庭生活状况再次受到关注。长桥社区携手本市首家民办自闭症康复机构———徐汇区星雨儿童康健园的30多名“星星的孩子”,共同观看《海洋天堂》,并举办创意画展示活动,期待更多的人了解自闭症,为这些特殊的孩子奉献关爱。

  义务教育不用愁

  7岁的阳阳由奶奶陪伴去看电影,从2岁确诊患上自闭症起,这个家庭就背上了沉重的负担。起初在家里做康复训练,后来打听到“星雨”,就举家从宝山区搬到徐汇区,在学校边上租了房子。孩子父母要上班,年近七旬的奶奶担负起照顾阳阳的重任。小男孩长得很可爱,但手背上都是咬过的伤痕,奶奶的手臂也是伤痕累累。“他没有语言,有时发急,就会伤自己。”让老人略感欣慰的是,今年9月阳阳将进入一所辅读学校学习,可是,像他这样的情况,奶奶可能要继续“陪读”。

  星雨儿童康健院院长蒋莉敏告诉记者,上海登记注册的民办自闭症儿童康复机构目前有四五家,对这些孩子来说,九年义务教育阶段的安置还是有保障的。

  最愁长大后出路

  但是16岁以后就面临“往何处去”的问题。自闭症有别于一般的脑瘫和其他精神疾患,需要特殊的方法进行训练。因此,孩子毕业那天常常是家长为孩子今后出路最发愁的一天。这方面,发达国家的做法值得借鉴,他们从孩子一发现自闭症起,就有社工进入家庭提供帮助。此外,母亲可以全职在家陪伴孩子,母亲的工资由政府负担。

  探索援助服务

  据了解,学龄前的本市自闭症患儿只要参加康复训练的,残联将提供每年3000元的补助,但对于每月就要2000多元费用的患儿家庭来说,这只是杯水车薪。公办的幼托机构也主要侧重智障等领域,很少专门招收自闭症儿童,因此,普通患儿家庭不仅承受着巨大的心理压力,也必须面对不小的经济负担。

  去年,市、区民政部门为自闭症儿童社区志愿服务项目投入30万元进行招投标,“星雨”在3家竞标者中胜出,目前正着手探索如何为自闭症患儿家庭提供援助服务。

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